İlk tanımlandığı 1943 yılından bugüne değin, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun (OSB) sadece tanımının değil, durumun özgünlüğüne ilişkin pek çok bilginin de değiştiği söylenebilir. Ancak farklı yıllarda bulunmalarına, farklı kültürlerden ve farklı sosyo-ekonomik koşullardan gelmelerine ve hatta farklı bakış açılarına sahip, farklı uzmanlar tarafından değerlendirilmiş olmalarına rağmen, ilk tanı alan OSB’li çocuk ile son tanı alan OSB’li çocuğun birçok davranış özelliğinin ortak olduğu da söylenebilir (Kaymak, 2015). Kanner’in o yıllarda “infantil otizm” olarak tanımladığı vakalarda gördüğü üç temel belirti (Dil gelişiminde anormallik, sosyal becerilerde yetersizlik ve aynılıkta ısrar) (Kanner, 1943) bugün de hala OSB’yi karakterize etmektedir.
Sosyal etkileşim becerilerinde görülen bozulmalar Kanner’a göre (1943) otizmin belirleyici bir özelliği hatta otizmi en iyi tanımlayıcı bulgu olarak kabul edilmektedir (Volkmar ve Wiesner, 2004). Otizm kelimesinin İngilizcesi olan “autism” Yunanca “autos” kelimesinden türemiştir ve “kendi iç haline yönelmiş” anlamındadır (Oxford Dictionaries, 2014; Akt; Özdemir, 2014). Kanner de bu kelimeyi çalışmasındaki çocukların başkaları ile etkileşime girmek yerine kendi hallerinde olmalarını tanımlamak için tercih etmiştir. “Başkaları ile alakadar olamama” durumu Kanner’e göre çocuklardaki temel sınırlılıktır. OSB olan çocuklar, sınırlı göz kontağı sergileme, iletişimde jest ve mimikleri kullanmada sınırlılık, ilgilerini ve duygularını diğer insanlarla paylaşma isteği yoksunluğu gibi sosyal etkileşim problemleri sergilemektedirler (Eagle., 2002). OSB’li bireylerin sosyal davranışlarındaki bu sınırlılıklar, alanyazında yapılan pek çok araştırmada ortaya konulmuştur (Itzchak ve Zachor 2007; Birkan, Krantz ve McClannahan, 2011)
Otizm terimi ilk kez 1911’de şizofrenide gözlemlenen fantazi dünyasına çekilme ve gerçeklikten kopmayı tanımlamak için Bleuler tarafından kullanılmıştır. Kraepelin (1913) erken başlangıçlı şizofreni “dementia praecox” için otizm terimini kullanmıştır (Özdemir, 2014). Modern psikiyatri kitaplarına bugünkü anlamında girmesi, 1943 yılında Kanner’in 11 çocukta “nadir görülen, konjenital, çocuklukta başlayan kronik bir durum” olarak tarif ettiği ve “erken infantil otizm” olarak isimlendirdiği makalesi ile olmuştur. Kanner’in bu makalesinden hemen sonra 1944’te Hans Asperger dört çocuğu “otistik psikopati” olarak tanımlamıştır. Asperger’in tanımladığı bu çocuklar ortalama ya da ortalamanın üstünde zekaya sahip, yaşıtları gibi ya da yaşıtlarından daha ileri seviyede dili kullanabilmekte ancak karşılıklı sosyal etkileşimde, motor becerilerde sorunları olup, dar ilgi alanlarına sahiptiler. OSB, çocukluk çağı şizofrenisinden ayrı bir kategori olarak ilk kez “infantil otizm” adı ile 1980 yılında Amerika Psikiyatri Birliği (APA) tarafından yayımlanan “Psikiyatride Hastalıkların Tanımlanması ve Sınıflandırılması- III” (DSM-III) ile tanımlanmıştır. Tanı ölçütleri 1987’de DSM-III-R ile genişletilmiş ve “otistik bozukluk” adını almıştır. 1994 -2000 yılları arasında yayımlanan DSM-IV ve DSM-IV-TR ile kapsamı daha da genişletilmiş ve “Yaygın Gelişimsel Bozukluklar” ana başlığı altında beş bozukluk (Otistik bozukluk, Asperger sendromu, Rett sendromu, çocukluk çağı dezintegratif bozukluğu ve başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk) olarak tanımlanmıştır. Mayıs 2013’te DSM-5 ile OSB başlığı altında Asperger’i de içine alan tek bir tanı kategorisi belirlenmiştir ve sorunlar iki ana boyutta tanımlanmıştır; A) toplumsal iletişim, etkileşimde sorunlar, B) sınırlı, tekrarlayıcı davranış, ilgi alanı ya da etkinlikler.
Amerika Birleşik Devletleri (ABD) başta olmak üzere, dünyanın pek çok bölgesinde ruh hastalıklarının tanılanmasında ve sınıflandırılmasında APA tarafından hazırlanan ve temel başvuru kılavuzu olarak kullanılan DSM Tanı Ölçütleri Başvuru El Kitabında bugüne kadar 1980, 1987 ve 1994 yıllarında OSB’ye ilişkin tanımlar ve kriterler güncellenmiştir. 18 Mayıs 2013 tarihinde yayınlanan DSM-V ise bir önceki basıma göre OSB’nin tanılamasında bazı önemli değişiklikleri getirmiştir. Bu değişiklikler aşağıdaki maddelerde belirtilmiştir (Ozonoff, 2012):
OSB tanımını değiştirmek, OSB’ li bireylerin yardım ihtiyacını değiştirmeyecektir. Bununla birlikte, değişen OSB tanısı ile birlikte gündeme gelen yeni sorun alanlarının daha dikkatli bir şekilde ele alınması ve müdahale programlarının bu doğrultuda gözden geçirilmesi yararlı olabilir (Özkaya, 2013). Aşağıda en güncel haliyle DSM-V’e göre düzenlenmiş OSB tanı ölçütleri ve destek gereksinimleri şu şekildedir:
DSM V’e göre OSB Tanı Ölçütleri
1- Sosyal iletişim ve etkileşimde klinik acıdan belirgin, sürekli yetersizliğin varlığı (Tüm belirtilerin olması gerekir).
1-A. Sözel ve Sözel Olmayan İletişimde Yetersizlik: Göz kontağı kuramama, vücut dilini anlamama ve kullanamama, parmakla işaret ederek gösterme gibi jestleri anlama ve kullanmada yetersizlik, yüz ifadelerinde ve sözel olmayan iletişimlerinde sınırlılık gibi sosyal etkileşim kurma amacıyla kullanılan sözel olmayan iletişim davranışlarında yetersizlik.
1-B. Sosyal Karşılıkta Yetersizlik: Karşılıklı konuşma başlatma ve sürdürmede yetersizlik, ilgi ve duyguları paylaşmada sınırlılık, sosyal iletişim başlatma ya da sosyal etkileşime tepkide bulunmada yetersizlik gibi karşılıklı sosyal-duygusal tepkilerde yetersizlik.
1-C. İlişki Kurma ve Sürdürmede Yetersizlik: Gelişim seviyesine uygun ilişkileri geliştirme ve idame ettirmede yetersizlik, sosyal bağlamlara uygun davranamama, hayali oyun oynayamama, arkadaş edinememe ve akranlarına karşı ilgisizlik gibi ilişki kurma, sürdürme ve ilişkiyi anlamada yetersizlik.
2- Sınırlı, tekrarlayıcı davranış, ilgi alanları ve faaliyetler (En az iki tanesi olmalı):
2-A. Basmakalıp ve Tekrarlayıcı Hareketler: Tekrarlanan ya da takıntılı motor davranışlar, bağlama uygun olmayan tekrarlı ya da takıntılı konuşmalar ve nesneleri amacına uygun olmayan şekilde tekrarlı ya da takıntılı bir şekilde kullanma
2-B. Rutinlere Sıkı Bağlılık: Aynılık üzerinde ısrar etme, rutinlere aşırı bağlılık. Rutinlere, sözel-sözel olmayan ritüel hareketlere aşırı bağlılık veya değişime karşı aşırı direnç (motor rutinler, aynı rota veya yemeğe ısrar, tekrarlayan sorular veya ufak değişikliklere yönelik aşırı stres).
2-C. Sınırlı İlgi Alanı: Yoğunluk açısından anormal denebilecek derecede takıntılı ve sabit ilgilere sahip olma.
2-D. Duyusal Uyaranlara Aşırı/Düşük Tepki: Belli ses, doku ya da koku gibi duyusal uyaranlara karşı aşırı tepkili olma ya da tepkisiz kalma. Duyusal girdilere çok veya az tepki veya çevrenin duyusal özelliklerine sıra dışı ilgi (acıya/ısıya/soğuğa kayıtsızlık, bazı seslere, yüzeylere farklı tepkiler, nesneleri aşırı koklama, dokunma, ışıklara dönen nesnelerle büyülenme).
3- Belirtiler erken çocukluk döneminde görülmelidir (Sosyal taleplerin, sınırlı kapasiteyi aşmasına kadar kendisini tam olarak göstermeyebilir ya da sonraki yaşamda öğrenilmiş olan stratejiler sayesinde maskelenebilir).
4- Belirtiler sosyal, mesleki veya diğer önemli günlük yaşam işlevselliğinde klinik açıdan belirgin bozukluğa neden olur.
5- Bu yetersizlikler zihinsel yetersizlik (zihin gelişimi bozukluğu) ya da genel gelişimsel gecikme ile daha iyi açıklanmaz. Zihinsel yetersizlik ve otizm spektrum bozukluğu sıklıkla beraber bulunurlar; otizm spektrum bozukluğu ve zihinsel yetersizlik ortak tanısı için, sosyal iletişim mevcut tahmini gelişim düzeyinin altında bulunmalıdır.
OSB, özel eğitim alanında gelişimsel yetersizlik kategorisi içinde, tıp alanında ise nörolojik bozukluk kategorisi içinde sınıflandırılmaktadır. Bir gelişimsel yetersizlik olarak ele alındığında OSB, zihin engelinden sonra en yaygın gelişimsel yetersizlik türüdür (CDC, 2007). Nöroloji alanında ise OSB’nin günümüzde en sık rastlanan nörolojik bozukluk olduğu kabul edilmektedir (Autism Speaks, 2014). Son yıllarda OSB’nin yaygınlığında bir artış olduğu dikkati çekmektedir. ABD, Avustralya, İngiltere, Güney Kore, İrlanda, Hindistan, Meksika ve Tayvan gibi ülkeler OSB’nin yaygınlığını gösteren kapsamlı tarama çalışmalar yürütmüşlerdir. Bu çalışmaların ilk örneklerinden biri olarak 1966’da İngiltere’de yapılan çalışmada Lotter (1966), OSB’li çocuk oranını 4,5 /10.000 olarak değerlendirmiştir. Bu oran günümüzde bahsedilen oranların oldukça aşağısında kalmaktadır. ABD’deki Hastalıkların Kontrolü ve Engellenmesi Merkezinin (Centers for Disease Control and Prevention-CDC) verdiği bilgilere göre OSB görülme sıklığı, 1995 yılında 1/500, 2001 yılında 1/250, 2006 yılında 1/150, 2009 yılında 1/110, 2012 yılında 1/88; 2014 yılında 1/68; 2018 yılında 1/54 iken 2022 yılında 1/44 olarak rapor edilmiştir (Zeidan ve diğ, 2022). Türkiye’de OSB’den etkilenen birey sayısına ya da görülme oranına ilişkin güncel bir veri yoktur.
ÖZET
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan, iletişim ve duygusal karşılıklılık gibi kişilerarası ilişkileri içeren, yapısal sorunlar nedeniyle, insanlara özgü; sosyal etkileşim, fikir ve duygu paylaşımı, ortak hayal kurma, başkalarıyla ilişki içerisinde olma gibi davranışları etkileyen bir durum; sosyal etkileşim, iletişim, dil gelişimi ve davranış alanlarında temel fonksiyonların gelişmesinde gecikmeleri de içeren ileri düzeyde ve karmaşık bir bozukluk olarak değerlendirilmektedir. Erkeklerdeki yaygınlığı kızlardan dört-beş kat fazladır. OSB tanılı bireylerin bir bölümünde, farklı düzeylerde zeka geriliği de görülebilmektedir. OSB bir hastalık değildir ve dolayısıyla tıbbi bir tedavisi yoktur. OSB tanısı koymak için spesifik laboratuar testi yoktur. Tanı, bu alanda uzman bireyler tarafından, klinik gözlemler ve değerlendirme ölçekleri doğrultusunda konabilmektedir. OSB’ ye her toplumda ve her sosyo-ekonomik düzeyde rastlanmaktadır.
İlk kez 1943 yılında çocuk psikaytristi Leo Kanner tarafından tanımlanan OSB, son olarak Mayıs 2013’te DSM-5 ile Otizm Spektrum Bozuklukları (OSB) başlığı altında Asperger’i de içine alan tek bir tanı kategorisi belirlenmiştir ve sorunlar iki ana boyutta tanımlanmıştır; A) toplumsal iletişim, etkileşimde sorunlar, B) sınırlı, tekrarlayıcı davranış, ilgi alanı ya da etkinlikler. Ruhsal hastalıkların tanılanmasında başvuru kılavuzu olan DSM-V-TR ile birlikte tanı koymada en yaygın olarak kullanılan bir diğer sistem ise, Dünya Sağlık Örgütünün ilk olarak 1990’lı yılların başında ve en son versiyonunu ise 2007 yılında yayınladığı “ICD-10” Hastalıkların ve Sağlıkla İlgili Sorunların Uluslararası İstatistiksel Sınıflamasıdır.
OSB şüphesi olan bireylerin tanı aşamasında öncelikle tıbbi ve nörolojik bir değerlendirmeden geçmeleri önemlidir. OSB tanısı konulmadan önce, gelişimsel bozukluklar ile ilgili diğer nedenlerin ekarte edilmesi gerekmektedir. OSB’de görülen bazı durumların, başka bozukluklarda da görülmesi tanı koymayı zorlaştırmaktadır. OSB’de tanılama oldukça kapsamlı bir süreç olup farklı uygulamaları içermektedir. Biyolojik-genetik temelli analizler veya görüntüleme teknikleri ile OSB’nin tanılanması günümüzde mümkün olmadığından standardize edilmiş OSB’ye yönelik araçların kullanımı, aile ile görüşme, farklı ortamlarda ve zamanlarda bireyin gözlenmesi, geçmiş öyküsünün alınması, OSB’nin tanılanmasında ideal uygulamalar olarak belirtilmektedir
Son yıllarda OSB’nin yaygınlığında bir artış olduğu dikkati çekmektedir. ABD’deki Hastalıkların Kontrolü ve Engellenmesi Merkezinin verdiği bilgilere göre OSB görülme sıklığı, 1995 yılında 1/500, 2001 yılında 1/250, 2006 yılında 1/150, 2009 yılında 1/110, 2012 yılında 1/88; 2014 yılında 1/68; 2018 yılında 1/54 iken 2022 yılında 1/44 olarak rapor edilmiştir. Türkiye’de OSB’den etkilenen birey sayısına ya da görülme oranına ilişkin güncel bir veri yoktur.
Faydalı Linkler:
• https://afirm.fpg.unc.edu/afirm-modules
• https://www.autismspeaks.org/
• https://ibcces.org/
• https://www.naturalisticteaching.com/
• https://www.tohumotizmportali.org/anasayfa
KAYNAKÇA
American Psychiatric Association (2013 ). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5TM. Washington, DC: American Psychiatric Association.
Asperger H. Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. Eur Arch Psychiatr Clin Neurosci 1944; 117(1): 76-136.
Autism Speaks. (2014). DSM-5 Diagnostic Criteria. http://www.autismspeaks.org/what-autism/diagnosis/dsm-5-diagnostic-criteria adresinden 5 Temmuz 2016 tarihinde erişildi.
Ben-Itzchak, E. ve Zachor, D. A. (2007). The effects of intellectual functioning and autism severity on outcome of early behavioral intervention for children with autism. Research in Developmental Disabilities, 28(3), 287-303. doi:10.1016/j.ridd.2006.03.002
Berkeley, S. L., Zittel, L. L., Pitney, L. V. & Nichols, S. E. (2001). Locomotor and object control skills of children diagnosed with autism. Adapted Physical Activity Quarterly, 18, 405-416.
Birkan B., Krantz J. P., McClannahan E. L. (2011). Teaching children with autism spectrum disorders to cooperate with injections. Research in Autism Spectrum Disorders, Volume 5, Issue 2, April–June 2011, Pages 941–948
CDC (Centers for Disease Control) (2014). Prevalence of Autism Spectrum Disorder: Autism and developmental disabilities monitoring network. MMWR Surveiallance Summaries, 58(SS10), 1-20.
Centers for Disease Control Prevention, CDC (2022). Prevalence of autism spectrum disorders—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network.
DeStefano, Price, & Weintraub, (2013) Journal of Pediatrics, 163(2), 561-7. http://jpeds.com/webfiles/images/journals/ympd/JPEDSDeStefano.pdf
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition. (2013). American Psychiatric Association: Washington, DC.
Diken, İ. H., Ardıç, A., Diken, Ö, ve Gilliam, J. E. (2012). Exploring validity and reliability of Turkish Version of Gilliam Autism Rating Scale-2. Education and Science, 37(166), 318-328.
Dietert, R. R., Dietert, J. M. ve DeWitt, J. C. (2010). Environmental risk factors for autism. Emerging Health Threats Journal, 4. doi: 10.3402/ehtj.v4i0.7111
Eagle, R. S. (2002). Accessing and assessing ıntelligence in individuals with lower functioning autism. Journal of Developmental Disabilities, 9(2), 45-53.
Feinstein, A. (2010). A History of Autism: Conversations with the Pioneers. Wiley-Blackwell
Filipek, P. A., Accardo, P. J., Ashwal, S., Baranek, G. T., Cook, E. H., Dawson, G. ve diğerleri (2000). Practice parameter: Screening and diagnosis of autism report of the quality standards subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology, 55(4), 468-479.
Fombonne E (2005). The prevalence of autism. JAMA,; 289(1):87–89.
IACC (Interagency Autism Coordinating Committee) (2009). 2009 Strategic plan for autsim spectrum disorder research. Washington, NIH Publication.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2 217-250.
Kanner, L. (1971.) Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1(2), 119-45.
Kaymak, A. (2017). Otizm spektrum bozukluğu (OSB): Tanım, sınıflama, yaygınlık ve nedenler. Pegem Atıf İndeksi, 164-187.
Koegel, R. L., ve Koegel, L. K. (2005). Pivotal response treatments for autism: Communication, social, and academic development. Baltimore: Paul H. Brookes.
Korkmaz, B. (2005). Otizm. Nörolog Olmayanlar İçin Nöroloji Sempozyum Dizisi No: 42 • Ocak 2005; s. 199-208
Korkmaz, B. (2010) Otizm: Klinik ve nörobiyolojik özellikleri, erken tanı, tedavi ve bazı güncel gelişlmeler. Türk Ped Arş. 2010; 45: 80. Yıl: 37-44
Lotter, V. (1966). Epidemiology of autistic conditions in young children. Social psychiatry, 1(3), 124-135.
Mukaddes N. M ve diğerleri (2014). Characteristics of Children Who Lost the Diagnosis of Autism: A Sample from Istanbul, Turkey. Autism Research and Treatment
Volume 2014.
NAC (National Autism Center) (2015). The National Autism Center’s National Standards Report. Randolph, MA: National Autism Center.
Ozonoff, S. (2012). Editorial: DSM‐5 and autism spectrum disorders–two decades of perspectives from the JCPP. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 53(9), 4-6. doi:10.1111/j.1469-7610.2012.02587.x
Özdemir, O. (2014). Otizm Davranış Kontrol Listesi Türkçe Versiyonu Geçerlik ve Güvenirlik Çalışmaları. Yayınlanmış Doktora Tezi. Anadolu Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
Özeren S. G. (2013). Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) ve Hastalığa Kanıt Penceresinden Bakış. Acıbadem Universitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, Cilt: 4, Sayı: 2, Nisan 2013
Özkaya, B. T. (2013). Transition from Pervasive Developmental Disorders to Autism Spectrum Disorder: Proposed Changes for the Upcoming DSM-5. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar-Current Approaches in Psychiatry 2013; 5(2):127-139. doi:10.5455/cap.20130509
Rogers, S. J. (2009). What are infant siblings teaching us about autism in infancy? Autism Research, 2(3), 125-137. doi:10.1002/aur.81.
Rutter, M. (1978). Diagnosis and definition of childhood autism. Journal of autism and childhood schizophrenia, 8(2), 139-161.
Simpson, R. L. (2004). Finding effective intervention and personel preparation practices for students with autism spectrum disorders. Exceptional Children, 70, 135-144.
Tohum Otizm Vakfı (2007). Gelişimsel yetersizlik ve özel eğitim. Yayımlanmamış rapor.
Volkmar, F. R., State, M. ve Klin, A. (2009). Autism and autism spectrum disorders: Diagnostic issues for the coming decade. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50 (1) 108–115.
Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., ... & Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Research.
